Meer biomedisch onderzoek naar long-COVID in Nederland financieren. Dat is het doel van Stichting Long-COVID die per 1 juli is gestart. Medeoprichtster van de stichting en zelf gynaecologe van het UMC Utrecht Annelies Bos pleit voor meer onderzoek: “Wetenschappers staan nog helemaal aan het begin van het begrijpen waarom een infectie met SARS-CoV-2 leidt tot symptomen die weken, maanden of zelfs jaren aanhouden.“

Tienduizenden mensen in Nederland hebben ernstige langdurige klachten na een COVID-19-infectie. Denk aan ernstige vermoeidheid, hoofdpijn of concentratieproblemen. Long-COVID-patiënten kunnen niet of nauwelijks meer werken, naar school gaan, of voor hun kinderen zorgen. Dit heeft grote maatschappelijke, sociale en persoonlijke gevolgen. Annelies Bos ervaart dit zelf ook. In het begin van de pandemie in 2020 kreeg ze corona. Vanuit huis werkte ze door met griepachtige verschijnselen, weliswaar op een flinke dosis paracetamol. Ze had het idee dat het na een weekje wel weer over was. Maar dat liep anders. Annelies: “Ik knapte niet op en kreeg meer klachten zoals benauwdheid, hoofdpijn en duizeligheid. Ik heb nog een tijdje halve dagen gewerkt, maar in juli 2020 viel ik volledig uit. Sindsdien ben ik fysiek een wrak. Ik rust ongeveer 18 uur per dag in bed. Op de top van mijn carrière kom ik nu zelfs in de WIA.”

Geen oorzaak, geen behandeling

Een oplossing voor long-COVID-patiënten lijkt nog niet in zicht. Annelies: “Er zijn nu veel onderzoeken in Nederland op basis van vragenlijsten. Bijvoorbeeld naar het klachtenpatroon van patiënten of over hoe we de COVID-zorg beter kunnen organiseren. Maar biomedisch onderzoek naar bijvoorbeeld de oorzaak van de ziekte, is er nog te weinig.” Onlangs verscheen het nieuws over een onderzoek waarbij twee long-COVID-patiënten ontstekingen in de hersenen zijn aangetoond. Een goed voorbeeld van relevant biomedisch onderzoek, vindt Annelies. “Als we meer weten over de oorzaak van long-COVID, kunnen we therapieën of behandelingen inzetten. Denk bijvoorbeeld aan ontstekingsremmers bij ontstekingsreacties. Of bloedverdunners voor een long-COVID-patiënt die veel last heeft van vermoeide, pijnlijke benen. Die klachten zijn misschien wel veroorzaakt door minuscule bloedpropjes in de kleine bloedvaatjes. Of een virusremmer die zou kunnen helpen in geval van achtergebleven virus in het lichaam, wat ook een theorie is. Het is heel verleidelijk om als patiënt van alles te gaan proberen, maar als wetenschapper zeg ik ook: eerst gedegen onderzoek doen en niet buiten studieverband therapieën bij individuele patiënten gaan starten.”

Grote gevolgen voor de maatschappij

Er is dus nog veel onduidelijk. En gezien de grote persoonlijke en maatschappelijke impact is haast geboden. Annelies: “Het gaat naar schatting om tienduizenden mensen met long-COVID in Nederland. Het gaat vaak om werkende mensen en mensen in de zorg, het onderwijs en de transportsector, waar de tekorten al groot zijn. Het arbeidskapitaal van de maatschappij staat onder druk. Het is belangrijk om in deze mensen te investeren en een oplossing te vinden om hen beter te maken. Dit is in het belang van de patiënt, maar ook in het belang van de maatschappij, die nu voor hoge kosten staat.”

Alles in het belang van de patiënten

De Stichting Long-COVID stelt het belang van de patiënten voorop. Annelies: “Ik hoop dat veel mensen bereid zijn om onze stichting te steunen om meer biomedisch onderzoek in Nederland te kunnen financieren. Ik ben tevreden als we veel geld ophalen via publieke/ private instellingen, bedrijven of donateurs. En dat we jaarlijks een aantal belangrijke biomedische onderzoeken kunnen helpen starten. De stichting draagt voor mij persoonlijk bij aan een stukje zingeving en geeft me weer wat positieve energie, hoop en inspiratie voor de toekomst.”